国际罕见病日

“月亮的孩子——白化病”、“黏宝宝——黏多糖贮积症”、“不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症”、“瓷娃娃——成骨不全症”........ 这些看似美丽的名称背后，连接着的是不为外界所熟...

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。罕见病患者是一群特殊的病患，其数量大约占到总人口的0.65%到1%左右。 很多人可能还记得21年底，国家医保局“灵魂砍价”的一幕，每针70万元的...